難病・小児慢性特定疾病などの相談窓口について

難病患者及び小児慢性特定疾病とそのご家族に対し、療養上の悩みや不安を解消するため、医療や生活面についての相談をお受けしています。保健師等による電話や面接等で相談を実施しています。

西宮市保健所保健予防課　難病等疾病対策チーム：0798-26-3669

難病患者及び小児慢性特定疾病児童とそのご家族に対し、療養上の悩みや不安を解消するため、西宮市の委託事業として西宮市難病団体連絡協議会の役員による電話相談を実施しています。

西宮市難病団体連絡協議会：090-6373-3184　（平日10時から16時）

• 難病電話相談のご案内

西宮市では「西宮市難病団体連絡協議会」に委託し、難病医療相談会を実施しています。
今年度は 令和7年6月29日（日曜日）と 令和7年11月30日（日曜日）に開催予定です。
講師にそれぞれの疾患の専門医を招き、医療相談やリハビリ相談（要予約）、心理相談（要予約）
おくすり相談を行います。各日程、疾患毎にブース等を設けていますので、予めご確認下さい。
参加費は無料です。

日時： 令和7年6月29日（日曜日）13：30～16：00

場所：西宮市中央公民館・ウェーブ（西宮市高松町4-8　プレラにしのみや内）

申し込み先：西宮市難病団体連絡協議会　090-6373-3184　（平日10時から16時）

e-mail　ref@nishinanren.org　　

神経系疾患の方の、日々の療養生活における不安や疑問、生活上の工夫などについて、参加者の皆様で情報共有し意見の交換ができるように、医療相談会と併せて交流会を開催予定です。

難病患者・家族が病気を持ちながらも笑顔で明るく、安心した生活を送るための一助として難病講演会を開催します。

今年度は令和7年9月28日（日曜日）に開催予定です。

開催内容の詳細は今後の市政ニュースやホームページでご確認ください。

難病患者と家族を対象に交流会を行っています。

今年度は 令和7年6月24日（火曜日）と併せて年間5回開催予定です。
お申込み：西宮市難病団体連絡協議会　090-6373-3184　（平日10時から16時）
Cafe のお問い合せ：西宮市社会福祉協議会 障害者総合相談支援センターにしのみや　0798-37-1300

平成26年5月30日に、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が公布され、平成27年1月1日から新たな医療費助成制度が始まりました。

国が定めた基準を満たす難病患者の皆様に、医療費を助成する制度です。都道府県へ申請いただき、支給認定基準を満たす場合に受給者証を発行します。

都道府県が指定した「指定医療機関」（病院、診療所、薬局、訪問看護事業所）に受給者証を提示すると、自己負担限度額（月額）を超えた医療費の支払いが不要となります。

• 特定医療費（指定難病）助成制度について

平成26年5月30日に、「児童福祉法の一部を改正する法律」が公布され、平成27年1月1日から新たな医療費助成制度が始まりました。

この制度では、小児慢性特定疾病にかかっている児童等の保護者が医療受給者証の交付を受けることにより、対象疾病に関する医療費の一部の助成を受けることができます。

• 小児慢性特定疾病医療費助成制度について

西宮市では、小児慢性特定疾病児童とその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供や助言、自立に向けた支援を行います。

• 小児慢性特定疾病児童の自立を支援する事業のご案内

小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方で、日常生活用具が必要な方に対して、給付を行っております。用具の給付品目については別紙をご参照下さい。

ただし、認定基準および一部自己負担がありますので、ご希望の方は事前に難病等疾病対策チームまでお電話にてお問い合わせください。

• 小児慢性特定疾病児童日常生活用具の申請について

在宅で人工呼吸器を装着し療養されている指定難病及び特定疾患の患者さんが、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護を受ける場合、その回数を超えた訪問看護料について公費負担を受けられる制度です。

• 兵庫県の在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業（外部サイト）