難病・小児慢性特定疾病などの相談窓口について

難病患者及び小児慢性特定疾病とそのご家族に対し、療養上の悩みや不安を解消するため、医療や生活面についての相談をお受けしています。保健師等による電話や面接等で相談を受付けています。

西宮市保健所健康増進課　難病等疾病対策チーム：0798-26-3669

難病患者及び小児慢性特定疾病児童とそのご家族に対し、療養上の悩みや不安を解消するため、西宮市の委託事業として西宮市難病団体連絡協議会の役員による電話相談を実施しています。

西宮市難病団体連絡協議会：090-6373-3184　（平日10時から16時）

• 難病電話相談のご案内

小児慢性特定疾病児童とその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供や助言、自立に向けた支援を行います。また慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の相談の内容に応じて関係機関等につなぐほか、個別に各種の自立支援策の活用を提案するなどの支援をします。
西宮市は、西宮すなご医療福祉センターに自立支援員による相談支援を委託しています。

西宮すなご医療福祉センター
TEL0798-47-9959（9時～17時土日祝除く）

• 小児慢性特定疾病児童の自立を支援する事業のご案内

西宮市では「西宮市難病団体連絡協議会」に委託し、難病医療相談会を実施しています。
今年度は令和8年7月12日（終了）、令和8年10月25日に開催予定です。

神経系疾患の方の、日々の療養生活における不安や疑問、生活上の工夫などについて、参加者の皆様で情報共有し意見の交換ができるように、医療相談会と併せて交流会を7月12日に開催しました。

難病患者・家族が病気を持ちながらも笑顔で明るく、安心した生活を送るための一助として難病講演会を令和8年9月27日に開催予定です。

難病患者と家族を対象に交流会を行っています。

今年度は 年間4回開催予定です。
次回は令和8年10月15日（木曜日）13：30～15：00に「地域共生館ふれぼの」での開催を予定しています。

お申込み：西宮市難病団体連絡協議会　090-6373-3184　（平日10時から16時）
Cafe のお問い合せ：西宮市社会福祉協議会 障害者総合相談支援センターにしのみや　0798-37-1300

平成26年5月30日に、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が公布され、平成27年1月1日から新たな医療費助成制度が始まりました。

国が定めた基準を満たす難病患者の皆様に、医療費を助成する制度です。都道府県へ申請いただき、支給認定基準を満たす場合に受給者証を発行します。

都道府県が指定した「指定医療機関」（病院、診療所、薬局、訪問看護事業所）に受給者証を提示すると、自己負担限度額（月額）を超えた医療費の支払いが不要となります。

• 特定医療費（指定難病）助成制度について

平成26年5月30日に、「児童福祉法の一部を改正する法律」が公布され、平成27年1月1日から新たな医療費助成制度が始まりました。

この制度では、小児慢性特定疾病にかかっている児童等の保護者が医療受給者証の交付を受けることにより、対象疾病に関する医療費の一部の助成を受けることができます。

• 小児慢性特定疾病医療費助成制度について

小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方で、日常生活用具が必要な方に対して、給付を行っております。用具の給付品目については別紙をご参照下さい。

ただし、認定基準および一部自己負担がありますので、ご希望の方は事前に難病等疾病対策チームまでお電話にてお問い合わせください。

• 小児慢性特定疾病児童日常生活用具の申請について

在宅で人工呼吸器を装着し療養されている指定難病及び特定疾患の患者さんが、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護を受ける場合、その回数を超えた訪問看護料について公費負担を受けられる制度です。

• 兵庫県の在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業（外部サイト）