健康(保健所情報)

難病

難病・小児慢性特定疾病などでお悩みの方へ

更新日:
2017年3月28日
ID:
2569

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1.難病療養相談について

① 西宮市保健所の難病相談窓口

  難病患者及び小児慢性特定疾病とそのご家族に対し、療養上の悩みや不安を解消するため、医療や生活面についての相談をお受けしています。保健師等による電話や面接等で相談を実施しています。

 西宮市保健所健康増進課 難病等疾病対策チーム 0798-26-3669

② 難病患者・家族による難病電話相談(ピアカウンセリング)

 難病患者及び小児慢性特定疾病児童とそのご家族に対し、療養上の悩みや不安を解消するため、西宮市の委託事業として西宮市難病団体連絡協議会の役員による電話相談を実施しています。

電話番号:090-6373-3184

③ 医療相談会

 病気の理解と療養生活を支援するため専門医等による医療相談を開催します。

 内容は年によって異なります。詳細は市政ニュースやホームページでご確認ください。

④ 難病患者・家族交流会

 難病患者と家族を対象に年8回、交流会、勉強会を通して交流と療養支援を行っています。

 詳細は市政ニュースやホームページをご確認ください。

⑤ ALS交流会

ALS(筋萎縮性側策硬化症)の交流会を開催します。

詳細は市政ニュースやホームページでご確認ください。

2.新たな難病医療費助成制度(指定難病医療費助成制度 小児慢性特定疾病医療費助成制度)

① 指定難病医療費助成制度

平成26年5月30日に、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が公布され、平成27年1月1日から新たな医療費助成制度が始まりました。

国が定めた基準を満たす難病患者の皆様に、医療費を助成する制度です。都道府県へ申請いただき、支給認定基準を満たす場合に受給者証を発行します。

都道府県が指定した「指定医療機関」(病院、診療所、薬局、訪問看護事業所)に受給者証を提示すると、自己負担限度額(月額)を超えた医療費の支払いが不要となります。

② 小児慢性特定疾病医療費助成制度

 平成26年5月30日に、「児童福祉法の一部を改正する法律」が公布され、平成27年1月1日から新たな医療費助成制度が始まりました。

この制度では、小児慢性特定疾病にかかっている児童等の保護者が医療受給者証の交付を受けることにより、対象疾病に関する医療費の一部の助成を受けることができます。

3.日常生活でお困りのときは(介護保険 障害福祉サービス等の利用)

 難病患者のうち、介護保険の対象の方(65歳以上の方、及び40歳以上65歳未満の方で国が定める疾病*の方)は、ヘルパーの派遣や車いす・ベッドなどのレンタルなどの介護保険サービスを利用できる場合があります。①介護保険サービスの利用をご覧ください。

*国が定める疾病とは…1.末期のがん (医師が一般に認められている医学的知見に 基づき回復の見込みがない状態に至ったと 判断したものに限る) 2.関節リウマチ 3.筋萎縮性側索硬化症 4.後縦靭帯骨化症 5.骨折を伴う骨粗鬆症 6.初老期における認知症 7.進行性核上性麻痺 大脳皮質基底核変性症および パーキンソン病 8.脊髄小脳変性症 9.脊柱管狭窄症 10.早老病 11.多系統萎縮症 12.糖尿病性神経障害 糖尿病性腎症 糖尿病性網膜症 13.脳血管疾患 14.閉塞性動脈硬化症 15.慢性閉塞性肺疾患 16.両側の膝関節又は股関節に著しい 変形を伴う変形性関節症

 難病患者のうち、介護保険の対象とならない方で、身体障害者手帳の有無に関わらず、必要と認められた障害福祉サービス等が利用できる場合があります。②障害福祉サービスの利用をご覧ください。

① 介護保険サービスの利用

まずは電話で高齢福祉課までご相談ください。西宮市では、調査員がご自宅へ申請書などの書類をお持ちして申請を受け付けします。

② 障害福祉サービスの利用

障害のある人が基本的人権を享有する個人としての尊厳にふさわしい日常生活または社会活動を営むことができるよう支援します。

【対象者】
原則として身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳を持っている人又は、難病患者等。なお、原則として介護保険対象者は除きます。

③ 身体障害者手帳の申請

難病や小児慢性特定疾病をお持ちの方のうち、次の種類の障害がある人に、各種の援護を受けるために必要な手帳が交付されます。
なお、手帳の等級には1級~6級があり、障害が二つ以上ある場合には、手帳は上の等級になることがあります。
【障害の種類及び程度】
● 視覚障害・・・1級~6級
● 聴覚障害・・・2級~4級・6級
● 平衡機能障害・・・3級・5級
● 音声機能・言語機能・そしゃく機能の障害・・・3級・4級
● 肢体不自由(上肢、下肢、乳幼児期以前の非進行性の脳病変による運動機能障害)・・・1級~7級(肢体不自由7級では手帳は交付されません。)
● 肢体不自由(体幹)・・・1級~3級・5級
● 心臓、じん臓、呼吸器、ぼうこう・直腸、小腸の機能の障害・・・1級・3級・4級
● 肝臓機能障害・・・1級~4級
● ヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害・・・1級~4級

④ 小児慢性特定疾病児童の自立を支援する事業のご案内

西宮市では、小児慢性特定疾病児童とその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供や助言、自立に向けた支援を行います。

⑤ 小児慢性特定疾病児童日常生活用具の申請について

小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方で、日常生活用具が必要な方に対して、給付を行っております。用具の給付品目については別紙をご参照下さい。
 ただし、認定基準および一部自己負担がありますので、ご希望の方は事前に難病等疾病対策チームまでお電話にてお問い合わせください。

⑥ 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業  

在宅で人工呼吸器を装着し療養されている指定難病及び特定疾患の患者さんが、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護を受ける場合、その回数を超えた訪問看護料について公費負担を受けられる制度です。

⑦ 遷延性意識障害者訪問看護利用助成事業

介護保険対象外で在宅の遷延性意識障害者に対して、介護保険対象者なみに訪問看護利用料の公費負担を実施することにより遷延性意識障害者への福祉向上及び家族の負担の軽減を図ることを目的としています。

助成対象訪問看護ステーションが行う訪問看護に対する利用料(自己負担分)から1日あたり1,200円を引いた額を助成します。

<対象者> 在宅の遷延性意識障害者*で介護保険対象外の方(同一世帯に所得税額が838,200円を超える構成員がいないこと)。

*遷延性意識障害者とは次の1~6の状態の全てが3箇月以上経過した方です

1.自力で移動することが不可能な状態 2.意味のある発語を欠く状態 3.意志疎通を欠く状態 4.視覚による認識を欠く状態 5.そしゃく、嚥下等が可能でも自力で食事摂取不能な状態 6.排泄失禁状態

4.指定難病の情報

難病と呼ばれている疾患の中から、厚生労働省が指定難病を中心に情報提供をしている難病情報センターがあります。
 難病情報センターは、厚生労働省からの補助を受けて公益財団法人難病医学研究財団が実施している事業です。
 特に、患者さんやそのご家族の皆様には、療養上の悩みや不安を軽減するために、また、難病治療に携わる医療関係者の皆様には、診療上必要な参考情報として、国の難病対策や、病気の解説、難病関連制度、相談窓口等について、ウェブサイト上で情報提供をしています。

5.小児慢性特定疾病の情報

 小児慢性特定疾病情報センターとは、小児慢性特定疾病の患者さんの治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、小児慢性特定疾病の患者さんやご家族、患者団体等の支援団体及び関係学会等の小児慢性特定疾病に関わる皆さまに、できるだけわかりやすく情報提供する目的で、構築されたポータルサイトです。

 厚生労働省による「小児慢性特定疾病登録管理データ運用事業」という補助事業により、国立研究開発法人 国立成育医療研究センターにおいて運営しています。

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